Conferenza Il Mal di Luna

“Il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia per tutto ciò che essa comporta, soprattutto a livello sociale”. Lennox

L’epilessia è una malattia neurologica che nei secoli ha sempre fatto parlare di sé. Dall’antichità a oggi la visione di questa patologia si è modificata portandosi dietro false credenze e pregiudizi. Morbo Sacro, morbus comitialis, Mal di Luna, ecc. sono alcuni dei nomignoli più usati.

Misteriosa patologia
Nei secoli le conoscenze mediche si sono evolute e hanno permesso di conoscere meglio questa misteriosa patologia. Già gli antichi babilonesi scrivevano un famoso trattato sull’epilessia: il Saikikku (1067 a.C.), nell’Antico Egitto si curava il male con incantesimi magici; in Cina nel 610 a.C. si stilò la prima classificazione con descrizione delle epilessie generalizzate che si curavano con l’agopuntura, i massaggi e erbe mediche. I medici greci si rifacevano alle fasi lunari considerando questa malattia il risultato di un’offesa alla Dea Selene (Luna) da qui chiamata mal lunatico. Sarà Ippocrate a creare basi scientifiche nel suo  “Trattato sul Morbo Sacro”  dove l’epilessia non è un male di origine divina, ma la sua causa sta nel cervello e deve quindi essere trattata con la dieta e i farmaci e non con la magia o riti religiosi. Nello stesso periodo altre autorità credevano al contagio dell’epilessia che infettava il cervello.  Sarà nell’Impero Romano che Galeno scrive: “l’epilessia è dovuta ad accumulo d’umore spesso e vischioso, che ostruisce il deflusso del pneuma (cioè lo spirito divino che anima la natura) psichico, blocca i nervi sensoriali e motori con perdita delle sensazioni”. Galeo descrisse i sintomi che precedono le crisi convulsive con il nome “aura”. Qui si iniziò a studiare nuove forme di epilessia.


Possessione demoniaca
Nel Medio Evo la Medicina ebbe un’involuzione grandissima che portò a considerare l’epilessia come una possessione demoniaca e aumentò in modo esponenziale i pregiudizi e le false credenze. Sarà l’Illuminismo a portare una nuova luce nella ricerca medica, e il XVIII secolo a ridimensionare l’idea di un morbo divino grazie a nuove conoscenze. Nel 1783, in Francia, Tissot scrisse il primo trattato moderno sull’epilessia e nel 1873 Jackson, in Inghilterra, fornì una definizione scientifica di questa patologia tuttora valida. Nel XX secolo ci fu lo sviluppo dell’epilettologia moderna con la scoperta del’EEG a opera di H. Berger (1929) e oggi esistono nuove scoperte farmacologiche. 
Oltre alla storia medica, le religioni e la psichiatria hanno compromesso la visione dell’epilessia. Questa malattia è spesso stata associata a possessioni demoniache, a punizioni inferte dagli Dei o a malattia mentale. Nei Vangeli di Luca, Marco e Matteo ritroviamo dei passaggi dove l’attacco epilettico è curato con esorcizzazione e preghiera. Ancora oggi le massime cariche religiose continuano a professare la natura demoniaca. Ne è un esempio Papa Giovanni Paolo II che nel 1987 lesse il passaggio: “Siamo al margine di un morbo oscuro, dove giocano fattori fisici e psichici … e dove è possibile che si infiltri ed operi il maligno”. Nel mondo mussulmano la visione è più serena, Maometto era epilettico e attraverso questa infermità riuscì a confermare la sua religione, affermando che le sue frequenti cadute non erano altro che rapimenti che gli procuravano la possibilità di vedere e parlare con l’Arcangelo Gabriele.
Nel mondo della psichiatria si è spesso creduto che le continue perdite di coscienza rendessero il malato pazzo. Anche la letteratura e il cinema rinforzarono per lungo tempo l’idea che i pazzi e i delinquenti fossero affetti da epilessia. Cesare Lombroso fu uno dei pionieri di questa idea, tanto da creare l’antropologia criminale teorizzando, nel 1900, l’esistenza dell’epilessia psichica, direttamente collegata alla criminalità e al genio. Sigmund Freud sarà il primo, nel mondo della psichiatria, a cercare di separare l’epilessia dalla malattia psichiatrica perché quest’ultima poteva essere confusa con crisi di isteria (nevrosi). Solo negli anni 50 la medicina cominciò a pensare che l’epilessia poteva essere legata a deficit psicologici ma questo non vuol dire che tutti gli epilettici hanno una malattia mentale.

Matrimonio
Sono molte anche le discriminazioni nate dalle norme di legge, dove, per esempio, chi è epilettico ha dovuto subire una sterilizzazione eugenica (1964-70 USA), ha dovuto accettare l’interdizione di matrimonio (1939-80 USA e 1939-70 Regno Unito).
Oggi purtroppo ci sono ancora molte discriminazioni e pregiudizi che ci portiamo dal passato come la credenza di personalità epilettica, di malattia mentale, di malattia contagiosa, di legame alla criminalità e eredità esclusiva; e altre false credenze che si sono create ai nostri giorni come il peggioramento della salute generale, l’indebolimento cognitivo, il lavoro adattato, e le difficoltà di coppia e maternità.
In verità tutte queste idee non sono corrette. La maggior parte delle persone epilettiche (circa l’80%) con l’assunzione di farmaci riesce a vivere una vita normale, nel senso che ha  crisi più controllate (crisi meno frequenti e più deboli), divenire completamente o quasi libera da crisi. Chi è epilettico non è diverso rispetto al resto della popolazione per quel che riguarda le capacità lavorative e l’intelligenza. Vale ricordare che molti personaggi famosi soffrono e hanno sofferto di epilessia.

Sensibilizzazione
Oggi la discriminazione sociale spinge spesso i pazienti e le famiglie a vivere la malattia con disagio e vergogna e quindi a nasconderla. In molti casi la società influenza la vita di chi è malato, ma per fortuna esistono nuove ricerche e conoscenze che permettono di dare migliori informazioni sul problema, di creare associazioni di sostegno e gruppi di auto aiuti per persone epilettiche e i loro familiari. Oggi nuovi progetti di sensibilizzazione nascono, come la nostra esposizione itinerante ExEpPiO che ormai da più di un anno gira in tutte le scuole superiori e ospedali del Canton Ticino informando e sensibilizzando i giovani sulla malattia.